谁来关怀“临终关怀”

作者:林衍 来源:读者杂志

  因为被小区居民怀疑要做“临终关怀”,万福年华社区养老院的负责人李梅已经当了几个月的“人民公敌”。

  他们的展架被踩碎、宣传资料被撕毁,只要她和同事一踏入小区,就会遭遇放哨者的敲锣示警,以及几十个居民组织有序的合围,叫骂声曾将他们一步步逼回车里。

  “他们认准了我们这里会死人,他们不希望看见救护车。”李梅无奈地说,“其实我们早就评估过风险,根本就不会做临终关怀的服务,没想到即使这样还是遭遇了这么大的误解。”

  李梅的遭遇总会让北京松堂医院的副院长朱伟想起一段22年前的往事:作为国内第一家临终关怀医院,当松堂医院第一次尝试搬到社区里时,曾遭到上百个居民的围堵。医院里的老人们无处可去,一度在马路边上坐了4个多小时。

  近日,一连串相似的事件又密集地进入公众视野:2014年2月,在上海的杨浦区和浦东新区,得知小区里要建具有临终关怀性质的机构,居民拉起“反对在小区里设太平间”的横幅;4月,在浙江杭州,200多个居民签署“抗议书”,反对在小区里建具有临终关怀功能的护理院。

  “这么多年过去了,”朱伟忍不住感慨,“我们不断强调优生,却不谈优死,始终避讳死亡,这是多么无奈的一件事!”

健康者的责任

  事实上,中国临终关怀事业的起步并不算晚。早在1988年,天津医学院就成立了我国第一个临终关怀研究中心,并随即筹建了第一个临终关怀病房。然而,20多年过去了,临终关怀事业在中国的境遇却仍然十分坎坷。

  “中国人对死亡是特别恐惧和忌讳,不愿意谈这个死字。”张雪梅是一家推广日式养老服务的机构的负责人,她清楚地记得,曾经有一位老人在自己开办的社区养老机构里去世,结果两个年轻护士吓得几夜没敢回宿舍睡觉,而张雪梅则决定,“必须向邻居们隐瞒这件事情”。

  这与她在日本的感受完全不同。这个曾经在日本生活过20多年的中国人记得,在日本,一些养老机构会设有少量的临终关怀床位,而这些机构大多建在住宅区附近,“这样更能方便家人探望”,有些日托所性质的养老机构更是直接建在居民楼里面。

  在张雪梅的印象里,在日本的养老或临终关怀机构中,一位老人去世了,其他老人会一起为逝者举行送别仪式,每个老人都手拿一枝鲜花,在工作人员的搀扶下,轻轻献给离世的老人。

  “当然,送走老人的遗体时,我们会走特别通道,尽量避开他人,但这主要是为了不打扰别人。”张雪梅说。

  相似的情况还出现在英国。上海新华医院肿瘤科副主任沈伟在英国考察时发现,专业的临终关怀机构一般会建在离社区10分钟左右车程的地方。沈伟说,英国人对死亡的态度用一个细节就能表现,在小镇上,公墓往往会占据社区里最好的位置。

  复旦大学附属肿瘤医院呼吸治疗科主任成文武被称为“上海送走病人最多的医生”。在他看来,有临终关怀服务的机构在各地遭遇观念上的阻力,本质上的原因在于缺乏对死亡的尊重。

  “人家都是从童年时期就开始接受系统性的死亡教育。”成文武曾看过一本外国童书,叫作《当爷爷变成了幽灵》,讲的正是大人如何教小孩子正确面对老人的去世。

  资料显示,在美国、英国等国家,死亡教育课程从20世纪70年代就已进入中小学。即便在同样忌讳谈论死亡的香港,有关死亡的选修课也已进入高等院校。一位长期服务于养老机构的香港社工记得,2006年左右,几家香港非政府组织同时发布了关于善终服务的报告,其中一个发布会更是直接在殡仪馆举办,“感觉那是一个转折点,后来相关的服务和讨论都开始慢慢增多,整个社会像是打破了一个禁忌,死亡也不是不能谈的了”。

  而在国内,类似的课程还停留在医学院的选修课中。在北大医学部教授王一方看来,正是因为缺乏这种教育,死亡才无法“脱敏”,“我们对那些临终者浑浊的眼神过分地消极,这其实是对死亡的特别的歧视”。

  “每一个人都会面临生老病死,这是生命的必然过程,每个人都有可能遭遇这样的情况,而谁都不想被遗弃。”在这个经常在课堂上谈论“死亡”的教授看来,“让每一个将死的人获得善终,这其实应该是整个社会要做出的承诺,也是那些健康者对同伴的一种责任”。

文明的标志

  像一枚翻转的硬币,临终关怀在国内面临的困境还有另一面。

  2010年的南京,一名网友发帖寻找临终关怀医院。原因是家里老人患有癌症,在没有后续治疗手段的情况下,各个医院均不肯收治。

  “少有医生愿意做这件事。”成文武坦言,临终关怀的基础是关注生命的宽度而非长度,让患者有尊严地活着,安详地离去。因此在以药养医的医疗体系下,临终关怀一不开刀,二不使用昂贵药物,三要占用床位和医疗资源,其所能够创造的经济效益非常低。

  事实上,就在2013年,济南市一家医院曾选择试点临终关怀,却因为经济负担过重而以失败告终。

  “要满足临终关怀的需要,仅仅靠民政系统内的民营机构是完全不够的,全世界的临终关怀都是以医疗系统为主线,实际上政府在这里面是有责任的。”曾经先后去英国、日本和中国台湾等地考察过的沈伟医生也坦言。

  在一次学术研讨会上,台湾护理学会博士陈玉枝曾提到,台湾的几百家医院,几乎都有“安宁病房”。每个患者都专门配有一名护士,负责陪伴患者走完人生最后一程,而其护理费用是有医保制度保障的。

  在香港,也已经有13家医院设立了专门的临终关怀病房,而每一个陪伴患者的护士都会被亲切地称为“握手姑娘”,“病情经过医生评估后就可以进入那个病房。那里会设计得像家一样,墙壁不是白色,而是比较温暖的颜色。里面面积比较大,有厨房,可以煮一些食物,家人还可以有比较长的陪伴时间。”一位香港社工向记者介绍。

  成文武说,相比之下,中国内地的临终关怀事业仍然处于起步阶段。

  据报道,2010年7月,英国经济学家集团旗下的信息分析机构——经济学家信息部(EIU)曾推出首例“死亡质量报告”,对40个主要经济体关于死亡前看护质量做出评估并进行排名。排名最高的是英国,其次是澳大利亚、新西兰和爱尔兰,而中国则排名倒数第四。饶有意味的是,2014年5月,一份来自英国皇家医师学会的报告则指出,英国的临终关怀体制仍然需要进行大幅度改进。

  成文武经常想起,在20世纪80年代末,临终关怀在中国刚刚起步时,学者李同度曾经说过这样一句话:“临终关怀在中国,归根结底是一个社会问题。”

  “我们始终没有用太大的精力去关注死亡。但其实每个人从出生那一刻起,就在朝死亡这条路上走。”成文武说,“善始善终是中华民族对一个人最好的评价,我想,如果一个社会,能够让每一个成员都走上善终这条路,这应该就是文明的一个标志。”

  (雪纯摘自《中国青年报》2014年5月21日,邝飚图)