待捐

作者:刘丹青 来源:读者杂志

幸 福

  2014年4月10日,邱培亮忘不了这一天。这天起,他的人生被分成了两段。

  4天前,妻子何成琴就要当上老板了。“我想再雇个人,”她告诉丈夫,“生意太好,一个人忙不过来了。”何成琴今年28岁,不用再给人打工。

  儿子邱宬灏,小名狗狗。本来要叫“帅帅”的,何成琴却嫌叫不出口:“本来就长得好,又这么叫,太自负了。”

  日子不算富裕,但也是体面的。邱培亮给一家国企跑通勤车,一个月工资5000多块,在贵州六盘水,这是不错的收入。

  每天晚饭后,邱培亮一放下筷子,儿子就爬过来,烟递上,火点上,从2岁点到4岁。抽着儿子点的烟,邱培亮想把全世界都给他。

发 病

  事情是从3月份开始不对的。

  儿子走路时,左腿画圈儿,动不动就向左倒,摔了几次之后,他不爱玩儿了,小朋友都看到了,这很没面子。

  4月4日这天,姑妈带着小宬灏照了个CT。10日诊断下来,是“脑干原发性恶性肿瘤”,肿瘤已经长到乒乓球大小,呈扁平状长在脑子里,压迫到脑干和右脑了,发现时已经是晚期。

  并发症很快出现,脑积水、颅内压升高。儿子渐渐吃不进东西,一口一口地吐,一吐就是三天三夜,胆汁都吐出来。

  确诊时小宬灏还能走,5月中旬他已经起不了床。脑瘤的恶性程度很高,生长飞快,一个月后,他的左半身已经不能动,两只眼睛对在一起。

  邱培亮感到天都塌了。

  儿子完了,他知道这个。

  留不住孩子,留下他的器官也好。“与其烂在土里,不如帮帮人。”5月27日,邱培亮在贵州六盘水红十字基金会签下《中国人体器官捐献登记表》,在捐献器官一栏,他勾选了全部器官和遗体。也就是说,孩子死后就留在医院了,什么都不带走。

  捐献全部器官,在贵州这还是第一例,经验技术都不足,而毗邻的重庆在这方面明显要好一些。那就去重庆。6月13日,六盘水钟山区红会秘书长余俊东跟重庆红会打过招呼,几方沟通后,重庆新桥医院派来一辆救护车。作为器官获取医院,他们提供了最初的便利。

  两方红会协商好,孩子入住新桥医院儿科,一旦进入死亡状态,就启动捐献流程。

入 院

  当天,在重庆红会的协助下,小宬灏住进新桥医院。

  小宬灏病得很重,完全是“快死的状态”,天天喊疼,什么都不能吃,两个眼睛无法聚焦,一边抽搐一边发出含混的笑声。

  他看起来时日无多。

  入院时,邱培亮的想法很简单,孩子病到这个地步,他只图两样:一、捐献成功;二、孩子走得不痛苦。

  他没想到,两件事竟然是矛盾的。事情比邱培亮的最初预期复杂很多。他发现,要给出的不光是儿子的遗体,还有孩子最后的安乐时光。

  刚入院时,小宬灏吐得很严重,一点儿东西也吃不进。为了兼顾器官机能,医院在营养液里增加了某些微量元素,浓度高,孩子疼得死去活来。

  疼是因为液体里含有钾,输入静脉会有痛感,“连大人都怕。”何成琴说。

  4岁的孩子血管细小,从早晨10点输液到次日中午12点,一输就是26个小时,嘴里只有一个字:“疼。”

  稀释一点儿可以吗?不行。“钾的浓度不是按照你的耐受度来定的,”许医生告诉记者,他负责新桥医院泌尿外二科器官移植事宜,“为什么设定这个浓度?不是从疼痛感来判断合不合适,要看补进去的够不够,他(体内养分)流失得多,短时间内要补的就多。”

  “这很残忍。他要做取舍,”许医生说,“可如果他要捐献,摆在他面前的路就很少。”

  要么开刀。脑干不比别处,神经丰富,影响着整个人的呼吸、语言功能、运动控制能力,很可能手术后再也醒不过来,或留下永久的后遗症。

  可不开刀就两条路:长痛或短痛。短痛就是不输液,不维持,由着孩子呕吐、衰竭,走得快,受罪少,但器官可能受损。

  长痛就是眼下的这一种,打营养液、维持糖水、盐水、电解质,保证孩子最后是死于脑瘤,而非器官衰竭。

  许医生说:“这种治疗完全是维持性的,对孩子根本性的好转没有任何帮助,但可以保证捐献成功,代价是,小宬灏的最后时光将在痛苦里度过。”

  邱培亮选了后者。

  死,还是痛苦地活着,对邱培亮来说,真的成了一个问题。他不知道哪样对儿子才是好的。心疼了或失控时,他也告诉过许医生:“长痛不如短痛,不输液,不脱水(脑瘤造成了脑积水),痛一两天,器官衰竭就衰竭了,能用就用,不能用就算了。能不能捐上天说了算,我们别干预了。”

  捐献是一件善事,但儿子的疼痛让他脆弱。

两 难

  补充了一周的盐水和维生素后,小宬灏能吃点东西了。

  和一切此类患者一样,即使在晚期,病情也有着微小的起伏,吐了几天之后,小宬灏进入了一个短暂的恢复期。

  医院给小宬灏又一次做了会诊。“觉得不是一两天的事情。”许医生向记者解释会诊结果。小宬灏的脑瘤并不乐观,但器官都还很好,活上1~3个月完全有可能。

  这本是好事,但尴尬就出在这里。小宬灏是专门赶过来捐献的,却因为人还活着,生命体征还在,进入不了捐献流程。

  按《人体器官捐献条例》,人没有进入死亡状态,不纳入捐献流程。只有捐献者生命体征停止,整个流程才可以运行。

  所以,当初,六盘水红会秘书长余俊东送邱培亮一家人离开六盘水时,孩子并未进入法定的捐赠流程,按照规定,红会没有为其承担费用的相关条例。

  理论上,器官获取医院也不可以为捐献者免单,“这里面有利益关系,一例移植手术价格很高,如果医院可以决定给谁免费,事情就乱了。”国家卫计委的杜冰解释说,必须在死亡后才进入流程的规定,是为了避免“患者临终前用捐献意愿,换取免费医疗”。

  许医生也告诉记者,从临床上说,等到进入死亡状态才开始启动捐献流程,时间变得非常紧张。“现在就是一个节点分两段,进入状态和没有进入状态。进入状态前不能做任何事情,而进入状态后又手忙脚乱。”

  “对病人来说,这肯定是不合理的。”许医生指的是死后才启动捐献流程这件事。但从法律上有必要。

  对邱培亮来说,眼下回贵州已经不可能,5个小时,700公里路,在孩子脑积水的情况下,这样挪动既痛苦又危险,而留在重庆,1~3个月又似乎太长了。

  又不能捐,又不能走,一家人被悬置起来。

  最初,新桥医院为一家人提供了临终状态的医疗费用,但如果这个临终状态要持续1~3个月,甚至更久,“住下去不太合适了,长期这样也不是办法。”许医生说起医院的决定。

不捐了

  邱培亮决定出院。

  许医生说,是邱培亮自己向医院提的。“看到走廊有几百人排队,等着床位,他觉得自己占了资源。”她又补充说,邱培亮是一个“在道德层面很高的人”。

  “我们确实不好赖着不走。”事后邱培亮对记者说,“自己住得这么好,占了位置。”他抽了一口烟,没有提及“道德”。

  新桥医院给一家人找了住处。6月19日,邱培亮带着老婆孩子搬入医院附近的窄巷子。小屋一天租金60块,是住院费用的1/25。钱也是医院出的,并不是每一个病人都被这样对待。他们毕竟不一样。

  “肾可以救两个人,肝脏可以救1个人,角膜可以救3~5个人”,决定捐献器官前他从医生那里得知,有6~8个受捐者将会因为他的儿子而获得新生。

  屋子不足10平方米,只放得下一张床。重庆多雨,日光不足的小屋里,又潮又黑。

  在这间屋子里,妈妈何成琴大哭过两次。

  最近的一次发生在6月26日。儿子的血管破了,输的液进不去,药水打到了肉里,手背、胳膊完全肿了,鼓起老高。

  就因为一枚留置针。从新桥医院出来时,护士把一枚针头埋在小宬灏的血管里,这样输液不用护士,父母自己就可以做。两人是外行,每天自己取药、输液,但有一点他们不知道,一枚留置针只能用两天。可19日出院后,这个针头从没换过。

  久埋体内的针头已经弯了,斜插着戳进肉里,两人仍不知情,照例给孩子取药输液。这次事故,让他们一直绷着的那根弦一下子断了。

  孩子发病以来,何成琴一直很克制,甚至很少哭,她没空哭也不想哭,事情早过了哭的层面,哭也没用。

  在外人看来,这孩子几乎感觉不到外面的任何事情了,可母亲对自己的言行非常注意。她觉得孩子能感应到她的状态,这让她对哭泣和抱怨非常克制,甚至不当面谈论孩子的病情。

  可这天她撑不住了,当着孩子失声大哭:“我们不捐了!”

  邱培亮也失控了:“我们就像地下卖肾的。”

回到医院

  如果没有后来的报道,小宬灏也许会在这屋子里继续住下去,1个月,或3个月。

  戏剧性的变化发生在6月30日。

  这是个星期一,秦红梅刚进办公室。桌子上有一张《重庆晚报》,“头版一打开,一整篇全是这件事儿,很醒目。我分管器官捐献工作,比较敏感。”她是重庆红会宣传部副部长,兼管器官捐献事宜。

  据她回忆,自己30日当天“马上请示了领导”,“还贴了2000块钱,到现在还没处理”。

  秦红梅还记得这天下着雨,她第一次上了邱培亮一家住的小楼,“很窄,很黑,很潮湿”,黑到她一进门都看不见孩子在哪儿。

  孩子躺在床上,“还在动”。她一下子放心了,“还好”。

  和秦红梅同来的还有红会的几个人,发了秦红梅垫付的2000元慰问金,并拍了照片。水果、玩具堆了一屋子,房间里第一次有了人气。

  第二天,小宬灏又入院了。他回到了新桥医院儿科,同一个科室,同一间病房。

  邱培亮自己都犯迷糊。事情不能解决时,叫天天不应,叫地地不灵;说解决又一下子就解决了,好像这根本就不是个事儿。

  “妈妈,我要死了”

  小宬灏不止一次说:“妈妈,我要死了。”

  刚4岁,上过半年幼儿园大班,没有人给他讲过死。他用直觉理解了这件事。

  多数时候,怎么疼、疼到什么程度,他还不会表达。脑子里知道的那点儿东西还不足以让他对正在经历的一切产生想法。大部分时间里,他像小动物一样承受着。

  因为时常无法进食,邱宬灏的肠胃系统已经紊乱,半个月没有排便,何成琴只能给孩子抠,几次之后,肛门都破了。

  这天他饿了,吵着要番茄炒蛋,吃了小半碗,吐了,吐完还吃,反复5次。

  眼睛也不能聚焦了,眼神虚而远,看一个东西,视线绕很久才落上去,抓一个东西,手要在空中摸半天。

  他身上的一切都走了样,身体也瘦得到处都看得到贴着皮肤的骨头。

  夜里,何成琴会突然感觉脸上一阵疼,或耳朵被掐了一下。生病以后,儿子喜欢摸着她的脸入睡,疼急了会失手抓她,身子缩成一团。

  没有声音,呼吸频率很低,有时一口气吐出去,15秒不见他吸第二口。心跳也降到每分钟58次,呼吸频率最低时每分钟14次。

  最恐怖的是那种笑声。凌晨3点,儿子一边抽搐,一边“咯咯”地笑,那声音从喉咙里出来,低而含混,跟情绪无关,只是一种生理反应。

  这笑声让何成琴彻夜不眠。

世态万象一下子都来了

  夜里,病房里除了孩子只有夫妻二人。白天就不一样了。报道出来后,好心人都找过来,病房一天的客流量少则30,多则100以上。

  车马劳顿地过来,看一眼孩子,这不算非分的要求,但事情就尴尬在这儿。他们进来叫醒孩子,挥手,叫他的昵称。小宬灏从昏睡中惊醒,因为脑积水的缘故,他头疼,疲倦烦躁,见人就用贵州话哭喊着:“你走!”

  来的人往往听不懂。

  “好好好,我坐!我坐!”阿姨在床沿坐下。

  “你走!”孩子大哭。

  妈妈在一旁,并没有把这句话翻译出来,仍然笑着,她还没有学会拒绝别人的好意。

  “那就看一眼孩子吧。”她常常这么说,这是他们接待好心人的方式,也是夫妻俩能做出的唯一的、最大的慷慨。

  往往人走了,孩子会哭喊半天。

  媒体也来了,要妈妈谈谈“胶质瘤”的危害,他们觉得医生的话不足取,那太客观,妈妈说出来才有感染力,便于健康小孩的妈妈们意识到这种病的可怕,并引以为戒。

  道德上的优越感,有时让人忽略了细节。

  每个人都有各自的善意和目的,于是每个人都以各种方式找到了这间病房。病区完全开放,没人阻拦,门上贴着一张纸,上面写着“为保证患儿休息,不准探视”,但形同虚设。

  也正是这段时间,邱培亮接到了第一笔捐款,他手足无措。钱不算多,一份2000元,一份1700元,他追出去,对方已经走了。

  他不是贫困户,之前过的也是体面日子,他没想到,有一天他也成了捐助对象。

  重庆红会方面不时会有人过来,叮嘱家属:“拦住媒体,现在一些报道不太正面。最好接受我们筛选过的媒体采访。”这天红会带来了重庆电视台和土豆网的人,两家用了两个小时在病房里讨论业务。

  世态万象,一下子都朝邱培亮涌过来了。

做一件好事是很难的

  这都是因为小宬灏出名了。

  之前,邱培亮也知道器官是宝贵的东西,但那感觉很模糊,市价多少,他根本没概念,只知道自己在给出一件东西,给出去就完了。

  作为一个只有初中文化水平的小老百姓,他看东西的方式很简单,就是活几个人、救几条命的角度,在整个复杂的事件里,他只能理解到这个层面。

  可周围的一切信息,都似乎在给他另一种提示,说不上好不好,但他开始糊涂了。比如这器官该给谁,排序公平吗?接受这个器官的人要不要为器官花钱?他是无偿捐出的,如果受捐者为器官花了钱,费用又产生在哪一个环节?

  “在中国,做一件好事是很难的。”一个夜里,邱培亮抽了口烟,吐出去。

  妻子说,丈夫在这两个月里一下子老了。

将 来

  报道登出后,六盘水钟山区红会秘书长余俊东也来了,一起来的还有六盘水居委会、社区负责人,红会其他员工。

  当初就是他联系的重庆红会,把一家人送上了救护车。

  那天,病房里除了六盘水组织上的人,照例还来了很多记者和好心人。屋子里有人抽烟,何成琴和孩子躺在里间,外面人声鼎沸。

  只是偶尔,何成琴会出来看看表。邱培亮去山东了,他听了一个中医的建议,重新有了希望,想抓住任何一点儿可能发生奇迹的机会。

  4天后的一个晚上,8点左右,门开了。邱培亮进来。他换了一件干净T恤,步子大而快,搬进一箱水,发给在座的每一个人。

  所有的人都好奇地看着他。

  “这世上真有奇迹的,”邱培亮兴奋地说,“有个方子,把药敷在他头上,起血泡,把血泡扎破,再敷,几次就能把积水除掉,再吃口服药。有个小女孩就被这么治好的。”

  “这世上真有奇迹。”他一直重复着。

  人们报以鼓励性的沉默,出于善意,没有人打断他。

  “将来,”他话头一转,孩子病了以后,他已经很少提到这两个字,“将来,他大了,我要把捐献这事儿告诉他。我得跟他说,你看,你当年病了,爸爸给你签过这个。”

  小宬灏听不到这些,病房里间的他又一次陷入昏睡。

(大浪淘沙摘自《中国新闻周刊》2014年第26期)

上一篇:今天,我们怎样结婚     下一篇: 三个真相