天黑得很慢

作者:董雅婷 摘自:读者读者

  近期,一档由5位平均年龄75岁的老人完成的节目,在年轻人中引发热议,这让人颇感意外。

  数据显示,作为国内首档关注认知障碍的节目,《忘不了餐厅》的受众分布中,39岁以下的受众人数占该节目观看总人数的67%。在社交平台上搜索关键词,“爷爷奶奶”“姥姥姥爷”是绝大部分故事的主人公,年轻一代成了故事的主要讲述者。

  《忘不了餐厅》烹制了一桌“精神治愈”的温情盛宴,新的话题也在持续发酵,社交平台上,与“阿尔茨海默病”相关的话题讨论成了重磅催泪弹。大脑的橡皮擦无情地晃动着,遗忘与被遗忘反复碾压着每一个人。

  这些曾经渴望自由飘荡的年轻人,忽然之间成了地面上攥着风筝线的人。他们害怕被遗忘,也畏惧自己的“迟暮”,以及对爱的感知能力的退化。在咆哮的疾病面前,他们开始主动或被动地重新认识衰老与死亡。遗忘

  黄渤在新综艺《忘不了餐厅》中贡献了很多背影。在这档几乎没有大牌明星助阵的节目里,向来以“狡黠机敏、幽默周全”示人的他,忙着埋头清点人手,整理台面。等帷幕缓缓拉开,他再悄悄退居台侧,点亮手里的一盏灯,让光束遥遥地散出去。

  一切都是为了舞台中间的那5位平均年龄75岁的老人。主创团队曾表示,《忘不了餐厅》节目组历时4个月,走访了全国6座城市、50多家医院、220多所机构和社区组织,最终才从1500多位老人中选定了这5位有不同程度认知障碍的老人,他们被邀请以“服务生”的身份与黄渤等明星共同经营一家餐厅。

  在第一期节目里,79岁的退休教师蒲公英奶奶因为将菜单上的“06”写成“09”而陷入深深的自责。她垂头坐在角落里,嘴角下撇,双手放在膝盖上,像做错事情后面壁思过的小朋友,反复追问自己写错的原因。

  这位患阿尔茨海默病10年的老人,用她自己眼中并不“体面”的方式,为我们揭开了这种疾病的重要表征:遗忘。

  事实上,节目中的5位老人目前只处于阿尔茨海默病的早期,即轻度认知障碍阶段。阿尔茨海默病患者,随着年龄的增长,其遗忘的程度与范围会持续发展,逐渐出现记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为的改变等症状。这种疾病鲜少有集中爆发期,而是在与人类漫长的交手中考验着病人与家属的意志力。

  更让人难以预估的,是生活能力的退化对阿尔茨海默病患者心灵的摧毁。在北京工作的珊珊常常会因为老家的姥姥而提心吊胆。这个85岁的老太太,当过妇联主任,一辈子雷厉风行。因为父亲早逝,她年轻时忙着为弟弟妹妹张罗,丈夫患病后又一个人把3个孩子抚养成人,后来又把两个外孙带大。

  阿尔茨海默病在一口一口地吞噬着老人的自尊。珊珊看到过姥姥的很多个崩溃的时刻。“舅舅们不懂病情,开玩笑说她小脑萎缩记不住事儿,她就一整天不吃饭,也不和任何人交流,晚上坐在床上偷偷抹眼泪。你多问几句,她就说:‘什么都做不了了,我怎么成了这样,喝一瓶药死了算了,我活着干什么?’”珊珊回忆起姥姥痛苦的样子,难过地说。这是被很多人忽视的残忍的一面——患者在清醒或是半清醒的状态下,目睹自己生而为人的尊严被一一剥夺。忘记也不全然意味着悲伤

  但是,有时候忘记也不全然意味着悲伤。阿尔茨海默病对于患者记忆的侵蚀以及对其性格的影响,在某种程度上也改变了人与人之间的相处方式,重塑着原本并不善于谈爱的中国家庭。

  张雪有时候会觉得,姥姥似乎比之前更可爱了。她发现,原本一直独居的老人变得爱撒娇,习惯性地依赖别人,没有人喂饭就会耍小脾气,每次开学离家前,姥姥都会抓着她的手不停地说“别走,别走”。“她以前从来不会这样。”张雪说。

  珊珊把她的姥姥戏称为“2019年戳中自己泪点的第一人”。今年春天,她带姥姥去北京的公园看花,结束后,姥姥被哥哥开车接走,她则乘地铁朝相反的方向去出租屋。告别前,姥姥突然糊涂了,把车窗降到最低,半个身子伸出窗问珊珊:“你要去哪儿?你为什么不上车?我们要去哪儿?我要和你一起走啊!你饿不饿?姥姥得给你做饭啊!”

  后来哥哥告诉她,那天晚上,姥姥从坐在饭桌前就开始抹眼泪,她觉得自己从小保护到大的外孙女,一个人在北京生活,受冻挨饿,无依无靠。85岁的老太太坐在桌前郑重地为25岁的外孙女规划起了未来的生活:“你们得给她介绍个男朋友照顾她,要不然我们就不待在北京了,我们一起回老家。”

  珊珊因为姥姥前所未有的温情表达而哭笑不得。“虽然我知道很多担心是多余的,但这么久了,还是第一次有人觉得,或许我没有想象中的那么坚强独立,我并不能一个人成长得特别好。”珊珊说。她的家是个鐵拳一样的家庭,严肃认真、客气疏离。在漫长的时间里,每一个家庭成员不需要被照顾,也不擅长照顾别人,他们不说爱,不谈想念,不表达对对方的关心。

  但是因为遗忘,一切从零开始了。珊珊姥姥对于爱的肆意表达,家人因为姥姥而呈现出的那些亲昵的行为、宠溺的哄骗,像是用绸缎把紧实的拳头轻轻包裹,虽然还未袒露出柔软的掌心,但珊珊还是听到生锈的指节渐渐发出了松动的声响。陪伴

  一切都在倒计时。

  由于阿尔茨海默病病症的复合性以及患者的高龄性,告别往往是突如其来的。2015年,在学校参加论文答辩的张雪接到家人的电话,姥姥离世了。她愣在原地,20天前返校时的场景就在眼前,她对姥姥说:“我回学校啦,很快就回来看你。”而再过20天,她将走上工作岗位,终于有能力用自己的工资为姥姥买一份礼物。她把微信朋友圈全部删除,只留了一句话:“来不及说再见。”时间定格在姥姥去世的那一天。

  医学的发展,把生与死的界限变成一道宽阔的灰色地带。在一个多世纪里,人类发明了抗生素,消灭了很多传染病,找到了能够治愈某些癌症的方法,研制出了有希望预防艾滋病的疫苗……但是直到今天,尚无有效药物和医疗技术可以治愈阿尔茨海默病。国际阿尔茨海默病协会发布的《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示,全球每3秒钟就有1例患者产生,而中国是认知障碍疾病高发的国家之一,患阿尔茨海默病的人数已达到800万至1000万,平均每天有1370位患病老人走丢。一旦被阿尔茨海默病缠上,人的精神和身体将陷入一种不可逆的日渐衰亡,这是一场漫长的斗争,结局永远是惨败。

  终点无法改变,那最后的这段路程是否可以相对美好?答案依旧是:很难。因为受教育水平相对更高,且更容易接受新事物,面对阿尔茨海默病,年轻的孙辈往往主张及时就医,而患病的祖辈以及中年父母,则往往容易将种种症状归结为自然衰老。三代人对于疾病认知的分歧,往往会让患者错过最佳干预时间。

  首都医科大学宣武医院神经疾病高创中心主任贾建平认为,积极参与社会活动以及有家人陪伴,能对延缓阿尔茨海默病患者的病情起到关键作用。但是,在高强度社会生活的挤压下,家属,尤其是在外工作的年轻人,往往无法实现充分陪伴。

  现代社会里,“老有所养”的传统养老模式与时代发展逐渐背离,生存与陪伴是永恒的悖论。为了能给老人提供更好的生活环境,很多子女将目光投向养老服务机构,期待这些机构科学的照料、全天候的陪伴能与家庭的关怀形成合力。

  1987年出生的苗挺从事养老服务行业多年,他发现,当前国内只有北上广等一线城市有少量的失智症专业机构,或者部分综合养老项目中有“认知症专区”,而在二、三线城市中,这类专业机构极少,甚至完全没有。由于供需失衡,即使家属并不具备充分照料的能力,绝大部分的阿尔茨海默病患者仍居住在家里,很难得到专业细心的护理和无微不至的陪伴。

  推动系统性的變革举步维艰,苗挺寄希望于能尽快提高家属对于阿尔茨海默病的认知水平。苗挺回忆道,曾经有位94岁的董爷爷,经常跑到窗口问他:“小同志,有我的电报没有?”苗挺总会笑呵呵地说:“董科长,今天没有啊,要不您明天再来看看?”对话循环往复,每日如此。后来,值班室又变成了“火车票售卖点”,老人每天都来询问有没有回老家的火车票。无论是从专业还是情感角度出发,苗挺都不愿意打破老人的幻想。“对阿尔茨海默病患者来说,否认他的要求和认知,反而会让其病程加速,不如顺着他,进入他的世界。”苗挺说。当记忆消失,我该如何面对

  因为阿尔茨海默病,年轻人对于爱情的认识也在悄然发生着变化。

  在社交平台搜索“《忘不了餐厅》第5期”,出现最多的关键词是“狗粮”“爆哭”。年轻人调侃,“被上一代人的狗粮砸得头昏脑涨”。

  我们身处的这个时代,年轻人总喜欢用“我再也不相信爱情了”“我又相信爱情了”来调侃感情的脆弱和善变。“执子之手,与子偕老”是遥远的童话故事,比起能否相爱相守,门当户对、得失利弊更像是现代爱情与婚姻的标准线。

  于是,当老一辈人的浪漫以极其朴素的方式呈现出来时,正如一位网友所说:“如果有一种力量可以战胜或是减缓疾病对于记忆的侵蚀,那可能不是医学,而是爱情。”

  除了对爱情认识的转变,阿尔茨海默病也引发了年轻人对于亲情的思考。知乎上,超过4000人参与了“爸妈忘记了”的圆桌讨论,除少数是患者家属外,大多数参与者是出于对父母患病、离世的恐惧而进行提问的。“爸妈现在年龄还不算大,但如果有一天他们老了,不记得我了,我真的不知道该怎么办。”这是许多人担忧的问题。

  比起原来想要追求的“诗和远方”,疾病带来的紧迫感让很多年轻人开始重新思考自己的生活方式。大学毕业后,张雪原打算留在武汉工作,但经历了姥姥的离世,她暗自发誓“父母在,不远游”。现在对她来说,能守着父母就很开心,哪怕被他们小小地嫌弃也很开心。张雪总觉得,所有的事情都在倒计时,快乐是,争吵是,陪伴也是。

  阿尔茨海默病成了一块投向平静湖面的石子,起初人们只关心病症本身,但随着水波的激荡,遗忘、衰老、死亡成了年轻人关注的新话题。

  来势汹汹的阿尔茨海默病,让年轻人不得不提早直面残酷,重新接受生命教育——当我老了,大脑出现问题了,记忆消失了,我该如何面对接下来的人生?

  珊珊还专门买了一本名为《天黑得很慢》的小说,她把书里的一句话摘抄下来,分别贴到自己和姥姥抬头就能看见的地方:“变老不是一件悲惨的事,那就像夏天天黑得很慢。”

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